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由於連鼻胃管都無法解決問題,過去十年她只能依靠靜脈注射營養液維持生命,一直到18歲轉到成人醫院後才確診「自體免疫性自律神經節病變」,這種疾病屬於罕見的自體免疫疾病,患者的身體會攻擊負責控制非自主身體機能的自主神經節。
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22歲那年,醫師宣告她已進入末期階段。
至今她已從敗血症中死裡逃生25次,長期服藥造成嚴重骨質疏鬆,導致脊椎四處骨折、胸骨斷裂,心肺功能也承受巨大壓力。
她無奈表示,自己的狀況實在太悲慘,儘管生活中偶爾也有美好片刻,但整體而言既漫長又令人疲憊不堪,每天都處於慢性且衰弱的疼痛當中。